Termine

Die Fortbildungsverantstaltung Familientreffen

Veranstaltungsort: Kolping „Ferienparadies Pferdeberg“ in Duderstadt  Link zur Homepage

Diese Veranstaltung wird von der Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V. 
in Kooperation mit 
der Paritätischen Akademie NRW - Familienbildung durchgeführt.

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Die Unterlagen für die Veranstaltung (Anmeldung, Veranstaltungsplan und Nebenprogramm), sowie die Einladung an die Vereinsmitglieder zur anschließenden Jahreshauptversammlung werden normalerweise mit der Weihnachtsausgabe der EAS-News versendet. Parallel dazu liegen die Dateien auf unserer Homepage zum Download bereit.

Sobald Sie vorliegen, können Anmeldungen, Programme etc. hier herunter geladen werden.

Fortbildungsveranstaltung Duderstadt 2020: 24. - 26.04.2020 

Fortbildungsveranstaltung Duderstadt 2021: 07. - 09.05.2021

 

Vorstandssitzungen

 Arbeitswochenende des Vorstands in Duderstadt: 15. bis 17.11.2019



Aktivitäten

DEGUM II-Treffen in Lübeck: 19.01.2019 - Ein gemeinsamer Vortrag von Sandra Mösche und Tilmann Schweitzer mit dem Titel: "Diagnose: (syndromale) Kraniosynostose". Mit dabei: Leonie Welsch.

ACHSE, Parlamentarisches Frühstück in Berlin: 19.02.2019 - Es geht um unsere Probleme und bedürfnisse als Betroffene mit Seltenen Erkrankungen, darum wie die Bildung medizinischer Spezialzentren für uns eine Hilfe darstellt und um Chancen der Vernetzung von hochspezialisierten Medizinern für Seltene Erkrankungen.

Stiftung Leben Pur Tagung: 29./30.03.2019 - Thema: Spielen bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit komplexer Behinderung.

Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen in Rostock: 06.04.2019 - Gemeinsamer Vortrag von Frau Prof. Müller-Hagedorn zu Schlafapnoen bei Kraniofazialen Fehlbildungen und von Leonie Welsch und Sandra Mösche wie Betroffene und ihre Familien im Alltag damit umgehen.

Kindernetzwerk Stakeholder Veranstaltung: 10.04.2019 - Leonie Welsch referiert als Jugendvertreterin des Vereins über kraniofaziale Fehlbildungen und über die Arbeit des Vereins.

ACHSE-Konferenz: ACHSE wird am 26. und 27. September in Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen eine Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen in Berlin veranstalten. Wir nehmen Teil.

AWFM-Leitlinie: Termine sind noch unbekannt - Es soll eine deutschlandweit gülitge Leitlinie zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Patienten mit nicht-syndromalen und syndromalen Kraniosynostosen entstehen. Eine solche Leitlinie dient zum Beispiel  Kinderärzten und Geburtsstationen dazu, die Eltern richtig zu beraten und zum richtigen Zeitpunkt an Spezialisten weiterzuleiten. Das Projekt wurde von Prof. Engel aus Heidelberg bei den medizinischen Fachgesellschaften beantragt und ist bereits genehmigt. Jetzt warten wir darauf, dass die Fachgesellschaften Vertreter benennen und dann gibt es konkrete Termine.

ERN-Cranio: Termine sind noch unbekannt - Bei dem EU-Projekt zur Vernetzung von Spezialisten für Seltene Erkrankungen werden die Termine oft recht kurzfristig bekannt gegeben. Auch in den ERN ist das Jahr 2019 den Leitlinien (Guidelines) gewidmet.

ACHSE, Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen: 26./27. September 2019 in Berlin - in Zusammenarbeit mit den Zentren für Seltene Erkrankungen, Bei dieser Konferenz werden medizinische Experten und Forscher, Patientenvertreter aus der Selbsthilfe der Seltenen sowie Vertreter aus der Selbstverwaltung und der Politik gemeinsam über die Bedürfnisse der Betroffenen und die Verbesserung der Versorgung beraten. Ziel dieser Konferenz ist es nicht nur Wissen zu vermitteln, sondern auch gemeinsam die Verbesserung der Versorgung voranzutreiben.

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