Fortbildungsveranstaltung:

im Verein auch bekannt als unser "Familientreffen"

Veranstaltungsort: Kolping „Ferienparadies Pferdeberg“ in Duderstadt  Link zum Kolpinghaus. 

Diese Veranstaltung wird von der Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V. 
in Kooperation mit der Paritätischen Akademie NRW - Familienbildung durchgeführt.

Die Unterlagen für die Veranstaltung (Anmeldung, Veranstaltungsplan und Nebenprogramm), sowie die Einladung an die Vereinsmitglieder zur anschließenden Jahreshauptversammlung werden normalerweise mit der Weihnachtsausgabe der EAS-News versendet. Parallel dazu liegen die Dateien auf unserer Homepage zum Download bereit.

Sobald Sie vorliegen, können Anmeldungen, Programme etc. hier herunter geladen werden.

Termin 2023: 05.05. bis 07.05

Vorstandssitzungen

 Arbeitswochenende des Vorstands in Duderstadt: November 2023

Aktivitäten

Wegen des Corona-Virus sind viele Veranstaltungen abgesagt worden. So langsam geht es aber wieder los. Die ersten Termine flattern rein...

ACHSE, Jahreshauptversammlung: Termine sind noch unbekannt -  Die EAS ist Mitglied bei der ACHSE und konnte den Dachverband schon mit ein paar Aktivitäten bei seiner Lobbyarbeit für Seltene Erkrankungen unterstützen. Jetzt nehmen wir an der JHV als Mitglieder teil.

AWFM-Leitlinie: Termine sind noch unbekannt - Es soll eine deutschlandweit gülitge Leitlinie zur Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Patienten mit nicht-syndromalen und syndromalen Kraniosynostosen entstehen. Eine solche Leitlinie dient zum Beispiel Kinderärzten und Geburtsstationen dazu, die Eltern richtig zu beraten und zum richtigen Zeitpunkt an Spezialisten weiterzuleiten. Das Projekt wurde von Prof. Engel aus Heidelberg bei den medizinischen Fachgesellschaften beantragt und ist bereits genehmigt. Die Mediziner befinden sich in der Literaturrecherche. Im Winter und Frühjahr 2020/21 sollen Konsenstreffen stattfinden.

ERN-Cranio: Termine sind noch unbekannt - Bei dem EU-Projekt zur Vernetzung von Spezialisten für Seltene Erkrankungen werden die Termine oft recht kurzfristig bekannt gegeben. Auch in den ERN werden Leitlinien (Guidelines) entwickelt, wir Patienten haben dazu z.B. eine "Patient-Journey" beigesteuert, in der die Bedürfnisse der Patienten zu verschiedenen Zeitpunkten im Verlauf des Lebens dargestellt sind.