Termine

Fortbildungsverantstaltung Familientreffen

Veranstaltungsort: Kolping „Ferienparadies Pferdeberg“ in Duderstadt  Link zur Homepage

Diese Veranstaltung wird von der Paritätischen Akademie NRW - Familienbildung in Kooperation mit der Elterninitiative Apert-Syndrom und verwandte Fehlbildungen e. V. durchgeführt.

Die Unterlagen für die Veranstaltung (Anmeldung, Veranstaltungsplan und Nebenprogramm), sowie die Einladung an die Vereinsmitglieder zur anschließenden Jahreshauptversammlung wurden mit der Weihnachtsausgabe der EAS-News versendet. Parallel dazu liegen die Dateien zum Download bereit.

Fortbildungsveranstaltung Duderstadt 2018: 20. - 22.04.2018    Unterlagen zum Download

Fortbildungsveranstaltung Duderstadt 2019: 10. - 12.05.2019

Fortbildungsveranstaltung Duderstadt 2020: 24. - 26.04.2020

Fortbildungsveranstaltung Duderstadt 2021: 07. - 09.05.2021

 

Vorstandssitzungen

Vorstandswochenende in Duderstadt: 26.-28.10.2018

Vorstandswochenende in Duderstadt: 15.-17.11.2019

Vorstandswochenende in Duderstadt: 06.-08.11.2020

 

Jahrestagung der Gesellschaft für Humangenetik (GfH) im Münster

Mitte März 2018 findet die Jahrestagung der Gesellschaft für Humangenetik (GfH) gemeinsam mit der Österreichischen Gesellschaft für Humangenetik und der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Genetik statt.
Veranstaltungsort ist das Messe und Congress Centrum (Halle Münsterland) in Münster. Fünfzehn Patientenvertretungen für seltene genetische Erkrankungen werden an den drei Tagen mit Infoständen vertreten sein, darunter auch wir. 

Besonders Highlight für uns ist, dass am 14.03. Dr. Muenke einen Vortrag halten wird. Bei der Gelegenheit werden wir uns persönlich kennen lernen, wir sind an unserem Stand verabredet. Am Freitag den 16.03. steht ein Gespräch mit den Selbsthilfegruppen im Programm, an dem wir uns natürlich beteiligen wollen.

In der Vergangenheit waren wir ja schon bei einigen Gelegenheiten mit Infoständen anwesend. Oft war das anstrengend und enttäuschend, weil sich kaum jemand für uns interessierte.
Humangenetiker sind jedoch ein dankbares Publikum: In der Genetischen Beratung begegnen ihnen kraniofaziale Syndrome und sie nehmen unser Informationsmaterial gern in Empfang - weil sie damit arbeiten können. Auch für die genetische Forschung sind wir als Elterninitiative für seltene Syndrome interessant, weil nur bei uns so viele potenzielle Probanden für eine aussagekräftige Studie greifbar sind. Ich rechne deshalb mit großem Interesse und vielen anregenden Gesprächen.

Die Tagung sieht schon organisatorisch für uns vielversprechend aus, weil zwischen den Fachvorträgen lange Pausen vorgesehen wurden, die ausdrücklich für den Besuch der Infostände gedacht sind. Wir konnten den Platz nur unter der Bedingung bekommen, dass wir die drei Tage durchgängig präsent sind. Der GfH ist daran gelegen, dass wir informieren können und wollen.

Wer vom 14.-16.03.2018 zufällig in Münster ist, kann uns gerne besuchen. Wir würden uns freuen.
Weitere Informationen über die Tagung, sowie das wissenschaftliche Programm und einen allgemeinen Zeitplan findet Ihr unter fogendem Link:
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An- und Abmeldung

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