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Apert-Syndrom-wie beschreiben? 17 Apr 2018 11:15 #916

In unserem Flyer beschreiben wir das Syndrom auch. Da stehen zwar auch noch andere Dinge drauf, aber die Symptome sind dabei...
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Apert-Syndrom-wie beschreiben? 11 Apr 2018 11:00 #914

Liebe Senem,

das ist nicht so einfach zu beantworten, denn ich beschreibe das Syndrom unterschiedlich - je nachdem, mit wem ich spreche.

Kleinen Kindern fallen vor allem die Hände auf. Ihnen hilft es sehr, wenn sie etwas hören, was eine persönliche Verbindung herstellt. Denen erzähle ich das so: "In Mamas Bauch, wenn die Babys noch ganz winzig sind, sehen alle aus wie Fische - mit Flossen. Bei dir sind die Flossen dann zu Fingern geworden, bei meinem Kind hat das nicht geklappt." Die Reaktion ist meistens ein erleichtertes Seufzen: "Dann hätte das bei mir ja auch passieren können. Und bei mir hat das geklappt. Da bin ich aber froh!"

Wenn ich das meinen Freunden und Kollegen erklären soll, dann zähle ich sachlich die Symptome auf. Die kennst du selbst am besten:
- bei der Geburt schon geschlossenen Schädelnähte (die Fontanelle kennen die meisten) führt oft zu Hirndruck
- knöchern zusammengewachsene Finger und Zehen (nicht nur Schwimmhäute), Löffelhände
- viele OPs im Säuglings- und Kleinkindalter, die zwar die Situation verbessern aber nicht zu völliger Normalisierung führen können.
Und dann kommt es darauf an, welche weiterführenden Fragen die Leute stellen. Manchen reicht das so, andere wollen es genauer wissen... Du hast bei allem, was du erklären sollst, den Vorteil, dass du an dir zeigen kannst, was gemeint ist. Wie du mit deinen Fingern klar kommst, kannst du vorführen - ich muss dann versuchen, das irgendwie zu beschreiben und meine Finger in eine für mich unmögliche Haltung bringen, um das zu zeigen.

Wenn ein Arzt mich fragt, dann verwende ich die medizinischen Fachbegriffe - aber mit der Beschreibung für andere Erwachsene kommen Ärzte natürlich auch klar.

Hilft dir das weiter?

Herzliche Grüße
Sandra

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Apert-Syndrom-wie beschreiben? 01 Mär 2018 23:30 #902

Hallo zusammen,

wie kann ich, für die, die das Apert-Syndrom nicht kennen, am besten zusammen gefasst beschreiben?

Viele Grüße,

Senem

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