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Umfrage, bitte teilnehmen! - Wir haben eine Lobby. 25 Feb 2018 14:24 #895

  • Sandra Mösche
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Hier geht es um die Patientenmeinung in direktem Zusammenhang mit den Europäischen Referenznetzwerken, über die ich schon in einem anderen Beitrag informiere. Macht bitte mit, es geht bei der Umfrage um die Erstellung von Patienten-Datenbanken und wie mit unseren persönlichen Daten umgegangen werden soll. Hier die Mail von EURORDIS (der Verein koordiniert die teilnehmenden Patientengruppen):

Sehr geehrte Mitglieder,

wir möchten die Meinung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen allgemein zum besseren Verständnis Ihrer Wünsche bezüglich der Weitergabe und dem Schutz von Patientendaten erfassen. Sie können bis zum 31. März auf zwei Wegen an dieser neuen Umfrage von Rare Barometer Voices teilnehmen:

Sie können als Patientenvertreter teilnehmen. Nutzen Sie dazu diesen Link goo.gl/hL9eGE .

Auf Anfrage erhalten Sie die Ergebnisse für Ihr Land, Ihre ERN-Gruppierung bzw. für Ihre Erkrankung (bitte senden Sie eine E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) Sie können die Ergebnisse für Ihre Lobbyarbeit zur Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen einsetzen.
Diese Umfrage dauert nur etwa 20 Minuten. Sie ist in 23 Sprachen verfügbar und offen für alle Länder weltweit!

Für zunehmend mehr Initiativen müssen Gesundheitsinformationen ausgetauscht werden. Wir möchten von Patienten mit seltenen Erkrankungen erfahren, welche Informationen Sie für welchen Zweck und mit welchen Personen bzw. Organisationen teilen möchten, damit die Organisatoren neuer Initiativen über Patientenwünsche informiert werden können.

Wir sind überzeugt, die Ergebnisse dieser Umfrage können den entscheidenden Unterschied bei der Lobbyarbeit zur Erfüllung der Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung machen.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Sandra Courbier, Rare Barometer Leiterin
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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