Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA:

Europäische Referenznetzwerke 19 Mai 2018 19:52 #922

  • Sandra Mösche
  • Sandra Mösches Avatar Autor
  • Offline
  • Beiträge: 109
Zwei weitere Termine habe ich inzwischen wahrgenommen: Am 05.05. war ein Meeting der ERN CRANIO-Mediziner in Bonn und vom 10.-12.05. ein ganzer Kongress in Wien, der mit einem eintägigen Meeting der Patientenvertreter begann.

Beide Treffen waren auf ihre Weise interessant. Es war auch etwas Zeit zum Netzwerken und für Gespräche außerhalb der Vorträge oder Arbeitsphasen. Ausführlichere Berichte und ein paar Eindrücke bekommt ihr in der nächsten EAS-News. Das würde hier den Rahmen sprengen.

Aber es gibt jetzt eine Homepage unseres ERNs: www.ern-cranio.eu/. Ist noch im Aufbau, aber schon ganz witzig... Lustig finde ich, dass mein Name als dem Charité zugehörig aufgeführt wird B).

Liebe Grüße
Eure Sandra

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Europäische Referenznetzwerke 25 Feb 2018 11:55 #893

  • Sandra Mösche
  • Sandra Mösches Avatar Autor
  • Offline
  • Beiträge: 109
Telefonkonferenz überstanden...
Fazit: Wir werden echt gebraucht!

Ganz spannend zu beobachten, wie viel Mühe man sich gibt, damit wir mitmachen, denn das ERN Cranio ist eines der Sorgenkinder im Projekt. Es fehlen Vertreter der Patientengruppen, sodass zum Einen aktive Mitwirkende bei Sitzungen der Patientenvertreter fehlen, zum anderen bekommt die Arbeit der Mediziner nicht die gewünschte Richtung, wenn die Patientensicht fehlt.

Also, ich möchte unsere Mitarbeit im Projekt gern anschieben, aber ich sehe auch, dass ich nicht beides leisten kann - die EAS leiten und aktive "ePAG-Representative" im ERN Cranio sein. Eines geht nur... Über Kurz oder Lang brauchen wir also jemanden aus unserer Gruppe, der eine der beiden Aufgaben übernimmt.

Freiwillige?

LG
Sandra

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Europäische Referenznetzwerke 12 Feb 2018 14:32 #874

  • Sandra Mösche
  • Sandra Mösches Avatar Autor
  • Offline
  • Beiträge: 109
Hallo zusammen,

ich bin ganz aufgeregt: Die EAS macht bei einem EU-Projekt mit. Die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) wurden zu dem Zweck eingerichtet, Experten für seltene Erkrankungen in Europa zu vernetzen.

Eines der 24 Netzwerke hat den Titel "Cranio" - das ist genau unser Ding. Und am 19.02. findet eine Telefonkonferenz mit Vertretern der EU aus verschiedenen Ländern statt, an der ich teilnehme. Die Patientenvertreter sollen sich den entsprechenden Koordinatoren vorstellen und ich werde wohl auch erfahren, was von uns erwartet wird und wie wir das Projekt unterstützen können.

Zum Glück unterstützt Andreas mich dabei, denn ich muss Englisch sprechen. Das hab ich seit der Schulzeit nicht mehr getan und ich übe gerade jeden Tag... Drückt mir bitte die Daumen, dass ich mich nicht bis aufs Blut blamiere!

Es existiert bereits eine Internetplatform, auf der es Medizinern sehr leicht gemacht wird, Patientenakten anonymisiert mit einer konkreten Fragestellung hochzuladen. Und es kommen tatsächlich antworten - aus Spanien, aus Polen... - von Ärzten, die ähnliche seltene Fälle hatten. Cool!

Ich bin total gespannt, wie das weitergeht.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Panel

An- und Abmeldung

Für die Registrierung, bzw. den erweiterten Zugriff auf die Homepage müssen personenbezogene Daten erhoben werden. Mit Ihrer Anmeldung bestätigen Sie, dass Sie die Datenschutzerklärung auf dieser Seite gelesen haben und Sie akzeptieren.

Um unsere Webseite für Sie optimal zu gestalten und fortlaufend verbessern zu können, verwenden wir Cookies.
Durch die weitere Nutzung der Webseite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu.
Weitere Informationen zu Cookies erhalten Sie in unserer Datenschutzerklärung.