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Erfahrungen Apert-Syndrom 12 Apr 2016 12:13 #656

Hallo zusammen, entschuldiung für die späte Antwort. Wir mussten uns die letzten Wochen erst einmal eingewöhnen...

Unsere Tochter Emilia kam am 21. Februar zur Welt und durfte vor knapp drei Wochen endlich zu uns nach hause kommen.

Wir können leider nur von Samstag auf Sonntag beim Treffen dabei sein, freuen uns aber schon sehr euch kennen zu lernen.

Vielen lieben Dank für die hilfreichen Tipps und Kontakte, ohne diese Seite und eure Unterstützung wären wir längst nicht so aufgehoben und zuversichtlich.

Ganz liebe grüße, lena

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Erfahrungen Apert-Syndrom 04 Mär 2016 20:41 #648

Da musst Du leider warten, ob die Eltern dass selber veröffentlichen...

Leif
Man wächst mit den Aufgaben

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Erfahrungen Apert-Syndrom 04 Mär 2016 20:04 #647

Hallo Leif,

woher kommt denn das neugeborene Baby mit Apert?

Gruß,

Senem

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Erfahrungen Apert-Syndrom 04 Mär 2016 20:00 #646

Hallo,

höchstwahrscheinlich kommt dies Jahr noch ein zweites Baby mit Apert nach Duderstadt (vor etwa einer Woche geboren).

LG Leif
Man wächst mit den Aufgaben

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Erfahrungen Apert-Syndrom 04 Mär 2016 06:44 #645

Vielen lieben Dank an alle für die netten Mails und hilfreichen Antworten. Mitte März geht es für uns nach Tübingen und München.Unser kleiner Janne wächst und gedeiht sehr gut und macht uns viel Freude. Sein großer Bruder liebt ihn auch abgöttisch genau wie unsere beiden Hunde.
Liebe grüße an alle von Janne

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Erfahrungen Apert-Syndrom 21 Feb 2016 16:23 #643

Hallo Sarah und Marco!

Auch von uns herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures süßen kleinen Sohnes! Uns ging es vor achteinhalb Jahren genau wie euch, wir wurden von Constantins Apertsyndrom überrascht. Heute wissen wir, was unser verstorbener EAS-Gründer Ulli damals mit "Superkind" meinte . Wenn wir sofort ein paar ältere Kinder hätten sehen und erleben können, hätten wir uns weniger Sorgen gemacht.Vielleicht schafft ihr es ja schon zum EAS-Treffen in Duderstadt.
Zu eurer Frage: Die Kopf-OP wurde mit 6 Monaten in München bei Dr.v.Gernet durchgeführt, die Distraktion war erfolgreich und wir waren insgesamt sehr zufrieden. Wir wurden vor Ort sehr gut betreut. Falls ihr dazu Fragen habt, können wir auch gerne telefonieren.

Liebe Grüße aus Braunschweig
Susanne

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