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Photos auf der Homepage 11 Feb 2016 22:05 #634

Vielen Dank an Heike für die tollen Fotos... Mal sehen, wer noch was schickt.

Liebe Grüße
Leif
Man wächst mit den Aufgaben

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Photos auf der Homepage 09 Feb 2016 21:56 #629

Hallo,
wer hat schicke Fotos von Händen und Füßen? Vielleicht fange ich mal mit einer Bildergalerie zu dem Thema an.

Viele Grüße
Leif
Man wächst mit den Aufgaben

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Photos auf der Homepage 04 Feb 2016 18:34 #624

Hallo Liebe EASler

das ist ein schwieriges Thema solange es im Rahmen bleibt finde ich das nicht so schlimm denkt nur mal wenn das Fehrnsehn kommt oder die Presse
Ihr als verein braucht eine große Plattform um euch weiter zu entwickeln

ich persönlich habe mich nicht bei facebook usw regestiert weil ich meine persönlichen rechte so misbraucht sehe, denoch stehe ich in der Offentlichkeit durch das Sommerblut.ich bin daduch keiner Anfeindung begegnet
( man sieht mich und grüsst)

Da ich euer pinnwand nicht einsehen kann wünsche ich euch darüber die verlaufs Fotos euer Kinder anzupinnen weil es für einige leichter fällt wenn das Kind die erste oder auch 2,3 Ops hinter sich hat ich hoffe das ich keinen vorm kopf gestoßen habe in diesem Sinne kölle Allaff

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Photos auf der Homepage 03 Feb 2016 20:52 #623

Hallo Leif,
vielen Dank für Deine Nachricht - mich wundert es auch, dass sich niemand dazu äußert - uns ist das Thema auf jeden Fall nicht egal. Wir möchten keine Bilder unserer Kinder im Internet veröffentlichen, das entspricht uns und unseren Werten einfach nicht. Aber wichtig für die Ausgestaltung und Weiterentwicklung dieser Webseite wäre ja das Feedback von vielen Mitgliedern...Also - wie sehen das die Anderen?
Liebe Grüße
Heike

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Photos auf der Homepage 30 Jan 2016 21:24 #622

Hallo,

bisher hat sich seit meiner Anfrage in der Zeitung bezüglich einer Bildergalerie außer Heike noch niemand gemeldet. Schade.

Hallo Heike, vielen Dank für Deinen Beitrag. Meinst Du mit "...möchte jedoch personenbezogene Photos usw. nicht zur Verfügung stellen." dass keinerlei Fotos von Kindern oder Erwachsenen veröffentlicht werden sollten? Dass keine Namen genannt werden versteht sich von selbst. Wie sehen das die Anderen?

Ich würde mich übrigens auch über eine rege Diskussion zum Thema freuen. Ich hatte gedacht heutzutage sind alle permanent online und schreiben alles über Ihr MIttagessen, Ihren Aufenthaltsort, ihr Haustier, ....
Warum schreibt hier keiner was? Hat jemand eine Idee?


Viele Grüße
Leif
Man wächst mit den Aufgaben

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Photos auf der Homepage 17 Jan 2016 21:07 #621

Hallo zusammen!
Ich war wieder sehr begeistert von der EAS-Zeitung und fand das weihnachtliche Design sehr ansprechend. Ebenso muss ich unbedingt nochmal Wiebke und Co. meinen Dank & Anerkennung aussprechen - Ihr habt mit Eurem Video ein sehr rührendes, mutmachendes und vor allem realistisches Zeichen gesetzt, indem Ihr zeigt, dass ein Leben mit Apert-Syndrom zwar ein Leben mit vielen Hindernissen ist, aber eben keins unter ständigen Schmerzen, zumindest nicht zwangsläufig. Das kann ich nur bestätigen, wenn ich mir so unsere lebenslustige, selbstbewusste, bewegungsfreudige und clevere Sophia anschaue, die genau weiß was sie will und mit Ihren süßen Alter von fünf Jahren schon eine unheimliche Menschenkenntnis an den Tag legt. DANKE an Euch!
Zum eigentlichen Thema Bildergalerie: Wir leben unser Leben größtenteils ohne die ganz öffentlichen sozialen Netzwerke facebook und co., wir stellen auch nirgendwo von uns oder unseren Kindern Bilder ins Netz. Ich möchte gerne, dass das so bleibt, und dass unsere Kinder irgendwann selber entscheiden können, ob Sie das möchten, oder auch nicht. Ich bin gern bereit, die Datenbank mit vorher-nachher-Detailbildern von Händen, Füßen o.ä. zu unterstützen, möchte jedoch personenbezogene Photos usw. nicht zur Verfügung stellen.
Ich würde mich freuen, wenn darüber hier diskutiert würde, damit der Vorstand der EAS die Herangehensweise an dieses heikle Thema für sich festlegen kann. Ich war anfangs ebenso auf der Suche nach Bildern, und glaube grundlegend, dass diese Eltern bei der Entscheidungsfindung mental und inhaltlich unterstützen können.
Ich freue mich auf eine rege Diskussion zum Thema...
liebe Grüße
Heike

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