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THEMA: Neu hier

Neu hier 25 Aug 2017 17:22 #823

Hallo Conny,
super süße Bilder! Vielen Dank für den schönen Einblick.
Sandra

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Letzte Änderung: von Sandra Mösche.

Neu hier 10 Jul 2017 20:50 #818

Hallo Miriam,
herzlich Willkommen in unserem Forum.
Ich freue mich schon auf Deine Fragen und Beiträge.
Magst Du vielleicht schreiben, wo Du operiert wurdest?

Viele Grüße
Leif

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Man wächst mit den Aufgaben

Neu hier 10 Jul 2017 19:29 #817

Hallo Ich heiße Miriam
und lebe seid 38 Jahren mit dem Apert Syndrom

Als ich geboren worden bin wurde ich 2 mal am Kopf operiert, die 1 OP war dafür daß man mir den Hirnkorb breiter machte und die Sehfähigkeit herstellte, dazu mussten die Ärzte mir die Augen raus ziehen ich kann aber nur auf einem Auge sehr gut sehen und auf dem rechtem Auge etwas schlechter ich muss eine Brille tragen

Ich habe auch mit dem Atmen, mit dem beissen u mit dem Hören Schwierigkeiten Ich werde auch mit einen Knochenleitungshörgerät versorgt

Die zweite OP war dafür das mir das gehör wiederhergestellt wurde, dann folgten viele plastische Chirurgische Operationen für Hände Ich wurde mit Löffelhände geboren u habe viele Hautverpflanzungen gehabt

heute kann ich ein normales leben führen, wohne in einer Behindertengerechten Wohnung die auf mein Handicap angepasst ist, ich habe auch einen Führerschein u kann ein ganz normales Auto fahren

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Neu hier 12 Jun 2017 11:11 #816

Das ist meine süße Maus, Katharina. Sie ist nun schon 1 Monat alt. Im August steht die erste Operation an (Herz), bis dahin haben wir noch Zeit zum Kuscheln. :-) Ihr großer Bruder liebt sie auch schon über alles.
Anhang:

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Letzte Änderung: von Conny.

Neu hier 07 Apr 2017 11:07 #807

  • Karin Hofstätter
  • Karin Hofstätters Avatar
  • Offline
  • Beiträge: 4
Hallo Conny!
Wir kommen aus Oberösterreich und unsere 4jährige Tochter Lisa hat auch das Apert Syndrom. Wir können uns gerne austauschen wenn du mehr wissen willst. Meine E-Mail-Adresse ist: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Lg, Karin

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Neu hier 18 Feb 2017 10:30 #795

Hallo Conny!
Wir sind auch aus Österreich, Kärnten.
Unsere Tochter Danielle ist jetzt viereinhalb Jahre alt und hat das Apert-Syndrom. Für Fragen stehen wir gerne zur Verfügung...
Lg Melanie

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