In Zusammenarbeit mit dem Kinderzentrum München haben wir eine Studie über die psychosoziale Entwicklung der Kinder mit Apert-Syndrom erstellt.

Mit einer Forschungsgruppe der John Hopkins-Universität in Baltimore / USA haben wir eine genetische Untersuchungsreihe über die Entdeckung der genetischen Veränderung beim Apert-Syndrom durchgeführt.

  • Überarbeitung und Aktualisierung unserer Informationsmaterialien
  • Stilberatung für junge Erwachsene mit sichtbarer Behinderung, um den Berufseinstieg zu erleichtern
  • Etablierung regelmäßiger Geschwisterarbeit im Verein
  • Vertretung der Interessen unserer Betroffenen unter anderem durch Unterstützung der Krankenhäuser bei der Bildung von Schwerpunktzentren. Ziel ist eine engere Verknüpfung von Kopfchirurgie, Kieferorthopädie, HNO-Abteilungen etc.
  • Aktives Mitwirken im Europäischen Referenznetzwerk "Cranio"
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