Freude Hat
Viele Formen

Eltern­in­itia­tive Apert-Syndrom und verwandte Fehlbil­dun­gen e.V.

Auf dieser Webseite möchten wir Euch die kranio­fa­zia­len Syndrome Apert-, Carpen­ter-, Crouzon-, Muenke-, Pfeiffer- und Saethre-Chotzen Syndrom mit ihren verschie­de­nen Merkma­len und Beson­der­hei­ten vorstel­len.

Wir hoffen, Euch mit den angebo­te­nen Infor­ma­tio­nen den Einstieg in die Thematik etwas zu erleich­tern, empfeh­len Euch aber auch den direkten Kontakt mit anderen betrof­fe­nen Familien, da ein Erfah­rungs­aus­tausch in der Regel sehr hilfreich ist. Hinzu kommt, dass es sich bei den kranio­fa­zia­len Syndro­men um sehr seltene Syndrome handelt, das vielen Fachleu­ten nicht bekannt ist.

Wir bieten Euch gerne ein telefo­ni­sches Erstbe­ra­tungs­ge­spräch an und freuen uns über jeden Telefon­an­ruf, jede Email und jede andere Form von Kontakt­auf­nahme.

Aktuelle Termine rund um die EAS

Famili­en­tref­fen 2024 - Sozialer und psychi­scher Support für Betrof­fene

Syndromale kranio­fa­ziale Fehlbil­dun­gen sind i.d.R. durch spontane Genmu­ta­tion verur­sacht und können gemäß den Mendeln­schen Regeln vererbt werden. Sie verur­sa­chen mannig­fal­tige, darunter auch psycho­so­ziale, Probleme im Kopf-/Gesichts­be­reich und können physisch grund­sätz­lich…

3. Mai 2024 - 5. Mai 2024

Vorstands­sit­zung Herbst 2024

Präsenz­wo­chen­ende in Duder­stadt.

11. Oktober 2024 - 13. Oktober 2024
  • 1
  • 2

Ansprech­partner