Zeit bis zum nächsten Familientreffen
 Fußprobleme und die Behandlung der Füße bei Patienten mit Apert-Syndrom, Duderstadt 2016

Untersuchungen zu einer Studie der Erasmus Universität, Rotterdam, Niederlande und dem Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift, Hamburg, Deutschland

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Kind 1
15 Jahre, Apert-Syndrom

 

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Bilder von Hobbys und Leidenschaften, die betroffene KINDER aus unserem Verein haben. Bilder mit positiver Ausstrahlung sollen demonstrieren, zu was unsere Kinder in der Lage sind und wie viel Spaß sie dabei haben.

Erik hat zum Thema Integration und Handycaps einen Workshop "Rollibasketball" mitgemacht. In echt braucht er keinen Rollstuhl.

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weitere Bilder bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! schicken.  Einfach schicken, was Ihr habt. Fotogrößen werden von von mir passend gemacht.

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Kinder und Erwachsene (Duderstadt 2016, meist Kinder und Erwachsene mit Apert-Syndrom, jedoch auch andere Syndrome)

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Kind 1

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Kind 2

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Kind 3

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Kind 4 (2,5 Monate alt, Apert-Syndrom)

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Kind 5 (verschieden Operationsstände, Apert-Syndrom)

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Dies sind einige Beisspiele von Hilfsmitteln, die von Eltern erprobt und für gut befunden wurden. Ob die vorgestellten Gegenstände auch bei Ihnen oder Ihrem Kind "funktionieren" muss probiert werden. Bei Fragen bitte eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! schicken oder die Frage im Forum an alle stellen. Unter der Bildergalerien sind zwei Musikstücke auf Youtube eingebettet.

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senkelersatz
Schnür
Kapselheber

Eine super HIlfe zum Öffnen von Flaschen und Tetrapacks. Wer welche für den Eigenbedarf oder zum Weitergeben haben möchte, kann sich gerne beim Verein melden.
Wir haben genug :-)

"Schutzhelm"
Da der normale Kopfschutz im Winter zu kalt war, haben die Eltern den Orthopädiemechaniker gefragt, und der hat den Kopfschutz in die Lieblingsmütze integriert. Man muss nur fragen...
Pulsoximeter

Permanente Kontrolle der Atmung durch Messung der Sauerstoff-sättigung im Blut. Erfolgt mittels Durch-leuchtung eines Fingers mit Finger-sensor.

mobiles
Fingersensor für Pulsoxymeter
Medela_Special-Needs-Sauger
für Kinder mit Saugproblemen
Tolco Applicator Bottle

Flasche zum Farbauftrag beim Friseur. Erleichtert die Nahrungsaufnahme für Kinder nach der Mittelgesichts-OP (mit Red-3-Maske)

Sondertastatur, programmierbar, mit integriertem oder extra Nummernblock. Vertiefte Tasten verhindern das Drücken von mehreren Tasten gleichzeitig. Besonders stabile und schwere Ausführung.

Hier wurde ein Überzug für die Hand in Verbindung mit Rutschesocken verwendet. Gibt es aber auch für den Fuß.

Funktionsregler

mit Spielperle, in bunt und in Farbe, inkl. Biene und Spinne

POPOPUTZHILFE

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Augen-Okklusionsklappe statt Augenpflaster
Luxeye
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collage 6b1collage 6b3
collage 6d1collage 6d2
Hobby bearbeitet 1

Wir haben uns bei der Veröffentlichung der Bilder viele Gedanken über Datenschutz und die Persönlichkeitsrechte der dargestellten Personen gemacht. Sollten Sie jedoch trotzdem Einwände gegen hier veröffentlichen Fotos haben, wenden Sie sich bitte vertrauensvoll an unseren Administrator.

Vorstand 2017

Vorstand EAS 2017

Miguel Bundschuh

Andresa Blum (Schriftführer)

Andreas Witt (2. Vorsitzender)

Sandra Mösche (1. Vorsitzende)

Helen Hoffmann

Heike Eckert

Leonie Welsch

Axel Fischer (Kasse)

Es fehlt: György Barabas (Jugendvertreter)

Anhang 1

Anhang 2

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Familientreffen in Duderstadt, Mai 2017

Vorstand 2016

Vorstandsmitglieder 2016,
es fehlen Detlef Behrend und Miguel Bundschuh

Vorstand plus Anhang

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Arbeitswochenende in Duderstadt, November 2016

Vorstand 2015

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Arbeitswochenende in Duderstadt, November 2015

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Kinderbespaßung beim Arbeitswochenende des Vorstands in der Jugendherberge Köln (November 2015)

Vorstand 2014

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Vorstandstreffen in Emsdetten, Jan. 2014

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