Aktuelles

„Aktuelles“ ist in unserer Vereinsarbeit nicht das Gleiche wie in der Tageszeitung. Manche Aktionen brauchen ein halbes Jahr Vorbereitungszeit, in dieser Zeit wird das Thema immer wieder kurzzeitig aktuell. Manchmal passiert monatelang nichts – in den Sommerferien zum Beispiel, scheint auch

Datenbank der EAS

Seit Mai 2014 haben wir eine Datenbank mit Adressen von Medizinern, Krankenhäusern, Therapeuten etc. im nicht öffentlichen Bereich unserer Homepage.

Wissenschaftlicher Beirat

Wir kooperieren sehr eng mit dem Wissenschaftlichen Beirat. Was diese Kooperation beinhaltet, werden wir oft gefragt

Achse

Seit dem 10.November 2018 ist die EAS Mitglied bei der

An diesem Wochenende war Jahrestreffen der Achse in Berlin und Sandra hat die EAS...

Homepage neu sortiert

Um die Homepage möglichst barrierearm zu halten wurde die Anzahl der Menuepunkte reduziert. Inhalt wurde überarbeitet , gekürzt und zusammengefasst.

Wilhelmstift

Sandra und Erik waren auf Einladung von Frau DR. Hülsemann bei der Einweihung der neuen Räumlichkeiten im Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift, Dort haben Sie Leute

Duderstadt

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Vereinszeitung

Im geschützten Bereich werden für Vereinsmitglieder die Vereinszeitschriften seit 1993 zum Download bereit gestellt. Lorem ipsum dolor

Mitarbeit bei ERN

European Reference Networks (ERN) ist ein Projekt der Europäischen Union. Das übergreifende Ziel ist, Informationen und spezialisierte Behandlungen für Patienten mit seltenen Erkrankungen  in ganz Europa einfach zugänglich zu machen. Zu diesem Zweck wurden 2016 24 ERNs gegründet, jedes mit einem